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21 avril 2016 - 10:23

Margot Step by Step

BP 40109

79401 Saint Maixent l’Ecole

Association loi 1901

 

                                                               Opération : Margot       

Nous sommes Laetitia et Jim Alix-Tigrane, fondateurs de l’association mais surtout les parents de Margot. Après une venue au monde difficile, elle a grandit en développant un handicap particulier : aucun tonus dans son corps, toute molle puis trop de tonus dans ses membres en grandissant. Avec une attente de la myéline de son cerveau. Se fut 5 années de recherches médicales et d’examens, de changements de neuro pédiatre, allant jusqu’à Necker pour avoir un suivi pointu et poussé. Depuis janvier 2016, nous avons un nom: maladie rare de la famille des diplégie spastique : Sorte de paralysie cérébrale, une crispation permanente et involontaire des muscles et tendon des jambes principalement : la spasticité.  

                                                                Projet : l’opération SDR                                                                            

Pourquoi cette opération ?

La spasticité est la mal principal de Margot, il faut lui retirer car c’est un frein à la croissance des os et des muscles qui engendre des déformations douloureuses et handicapantes. Si elle se tient debout aujourd’hui, à la fin de sa croissance se ne sera plus possible, et elle souffrira. 

Pourquoi l’opération doit se faire qu’au USA avec le Docteur Park ?

Depuis 20 ans, précurseur,le Docteur Park à Saint Louis, Missouri pratique sa méthode la SDR (Rhysotomie Dorsale Selective) qui est peu invasive, intervenant sur une seule vertèbre, ne sectionne que les nerfs sensitifs (et non moteurs) nécessaires. Son approche est d’anticiper les futures déformations à venir et préconise une opération dés le plus jeune pour acquérir ou  optimiser la marche. Sa méthode est définitive,  il a opéré plus de 3800 patients avec un taux de réussite de    99.6 %.

Pourquoi  pas d’équivalence en France ?  

Les différentes opérations sensiblement identiques pratiquées en France n’assurent pas la même méthode. Plus invasives le risque de scoliose est plus grand. La visée de l’opération est de réduire la souffrance due à la spasticité et non l’acquisition de la marche.

Quels résultats pour Margot ?

Cette opération va la délivrer définitivement de la spasticité, les déformations osseuses vont cesser.

Elle pourra marcher avec une démarche particulière. Ses changements de positions seront plus rapides et plus surs. Margot est éligible pour cette opération qui est prévu en décembre 2016.

Quels coûts  total de l’opération

Le coût de l’opération est de 60 000 €

 

Nous avons besoin d’aide, merci de nous aider à réunir la somme nécessaire  pour que Margot puisse marcher un jour.

 

Vidéo du reportage :https://youtu.be/igGBqtvx7jY

Adresse mail :margotstepbystep@gmail.com

Liens site internet et facebook :

http://margotstepbystep.fr/

facebook : margot step by step 

Pour effectuer un don:www.lepotcommun.fr/pot/div8apmm

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