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21 avril 2016 à 10:23

L AVENIR ORGANISE TOURNOI FIFA POUR UNE BONNE CAUSE

Margot Step by Step

BP 40109

79401 Saint Maixent l’Ecole

Association loi 1901

 

                                                               Opération : Margot       

Nous sommes Laetitia et Jim Alix-Tigrane, fondateurs de l’association mais surtout les parents de Margot. Après une venue au monde difficile, elle a grandit en développant un handicap particulier : aucun tonus dans son corps, toute molle puis trop de tonus dans ses membres en grandissant. Avec une attente de la myéline de son cerveau. Se fut 5 années de recherches médicales et d’examens, de changements de neuro pédiatre, allant jusqu’à Necker pour avoir un suivi pointu et poussé. Depuis janvier 2016, nous avons un nom: maladie rare de la famille des diplégie spastique : Sorte de paralysie cérébrale, une crispation permanente et involontaire des muscles et tendon des jambes principalement : la spasticité.  

                                                                Projet : l’opération SDR                                                                            

Pourquoi cette opération ?

La spasticité est la mal principal de Margot, il faut lui retirer car c’est un frein à la croissance des os et des muscles qui engendre des déformations douloureuses et handicapantes. Si elle se tient debout aujourd’hui, à la fin de sa croissance se ne sera plus possible, et elle souffrira. 

Pourquoi l’opération doit se faire qu’au USA avec le Docteur Park ?

Depuis 20 ans, précurseur,le Docteur Park à Saint Louis, Missouri pratique sa méthode la SDR (Rhysotomie Dorsale Selective) qui est peu invasive, intervenant sur une seule vertèbre, ne sectionne que les nerfs sensitifs (et non moteurs) nécessaires. Son approche est d’anticiper les futures déformations à venir et préconise une opération dés le plus jeune pour acquérir ou  optimiser la marche. Sa méthode est définitive,  il a opéré plus de 3800 patients avec un taux de réussite de    99.6 %.

Pourquoi  pas d’équivalence en France ?  

Les différentes opérations sensiblement identiques pratiquées en France n’assurent pas la même méthode. Plus invasives le risque de scoliose est plus grand. La visée de l’opération est de réduire la souffrance due à la spasticité et non l’acquisition de la marche.

Quels résultats pour Margot ?

Cette opération va la délivrer définitivement de la spasticité, les déformations osseuses vont cesser.

Elle pourra marcher avec une démarche particulière. Ses changements de positions seront plus rapides et plus surs. Margot est éligible pour cette opération qui est prévu en décembre 2016.

Quels coûts  total de l’opération

Le coût de l’opération est de 60 000 €

 

Nous avons besoin d’aide, merci de nous aider à réunir la somme nécessaire  pour que Margot puisse marcher un jour.

 

Vidéo du reportage :https://youtu.be/igGBqtvx7jY

Adresse mail :margotstepbystep@gmail.com

Liens site internet et facebook :

http://margotstepbystep.fr/

facebook : margot step by step 

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Charlotte Barachet et 15 autres 12 mois
Hoel Helion-Jalin et Alain Martinet 12 mois
1-3
Seniors 3 / CHERVEUX AR 12 mois
Seniors 3 / CHERVEUX AR et 2 autres : résumés des matchs 12 mois
1-1
AUTIZE ST HILAIRE / Seniors 2 12 mois
Pl Équipe Pts Jo G N P F Bp Bc Dif
1 AVENIR 79 FC 53 22 16 5 1 0 50 16 0 34
2 CAP AUNIS ASPTT FC 51 22 16 3 3 0 60 17 0 43
3 AUNIS AVENIR FC 48 22 15 3 4 0 51 20 0 31
4 VOUILLE STADE 79 40 22 12 4 6 0 45 34 0 11
5 LALEU PALLICE AAAM 36 22 11 3 8 0 36 28 0 8
6 PAYS MELLOIS AS 35 22 11 2 9 0 46 35 0 11
7 celles verrines es 28 22 8 4 10 0 26 34 0 -8
8 NIORT ST LIGUAIRE OL 26 22 8 2 12 0 26 45 0 -19
9 NIORT ST FLORENT UA 26 22 8 2 12 0 21 47 0 -26
10 NIEUL SUR MER ASM 18 22 5 3 14 0 22 36 0 -14
11 AIFFRES AS 10 22 3 1 18 0 19 53 0 -34
12 PAYS MAIXENTAIS US 8 22 2 2 18 0 15 52 0 -37
Pl Équipe Pts Jo G N P F Bp Bc Dif
1 FC AUTIZE 51 22 15 6 1 0 50 15 0 35
2 AVENIR 79 FC 45 22 13 6 3 0 59 34 0 25
3 CELLES-VERRINES ES 39 22 11 6 5 0 53 24 0 29
4 CHAURAY FC 39 22 12 3 7 0 50 30 0 20
5 CHAMPDEPAMPLI 33 22 9 6 7 0 34 36 0 -2
6 CHERVEUX AR 32 22 8 8 6 0 32 35 0 -3
7 NIORT ST FLORENT UA 26 22 7 5 10 0 33 47 0 -14
8 ECHIRE ST GELAIS AS 24 22 5 9 8 0 29 37 0 -8
9 NIORT CLOU BOUCHET 22 22 6 4 12 0 34 46 0 -12
10 HT VAL de SEVRE fc 19 22 4 7 11 0 43 51 0 -8
11 BEAUVOIR S/NIORT CS 19 22 5 4 13 0 35 57 0 -22
12 AM. SAINT-MARTIN 13 22 3 4 15 0 28 68 0 -40
Pl Équipe Pts Jo G N P F Bp Bc Dif
1 VOUILLETAIS 79 STADE 60 22 19 3 0 0 104 12 0 92
2 FORS OSC 51 22 16 3 3 0 67 27 0 40
3 AVENIR 79 FC 41 22 11 8 3 0 46 38 0 8
4 VENISE VERTE FC 33 22 9 6 7 0 39 34 0 5
5 BESSINES ASPTT 31 22 9 4 9 0 36 47 0 -11
6 FRONTENAY ST SYMPH. 28 22 8 4 10 0 30 39 0 -9
7 US PEXINOISE 27 22 7 6 9 0 35 47 0 -12
8 LA CRECHE US 22 20 6 6 8 2 28 39 0 -11
9 MAUZE S/LE MIGNON US 21 22 6 3 13 0 42 50 0 -8
10 NIORT ST FLORENT UA 19 20 6 3 11 2 34 58 0 -24
11 PRAHECQ 19 22 5 4 13 0 29 57 0 -28
12 AIFFRES AS 13 21 4 2 15 1 31 73 0 -42
13 ECHIRE ST GELAIS AS 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0